UZ 
RU 
EN 
Orfan kasalliklari kamdan-kam uchraydigan va kam tushunilgan kasalliklar bo‘lib, aholi orasida kam tarqalgan. Ularning nomi "orphan" so‘zidan kelib chiqqan bo‘lib, "etim" degan ma'noni anglatadi. Ushbu kasalliklar kamdan-kam uchraydi va 100 000 aholiga 10 tadan ko‘p bo‘lmagan holatlarda uchraydi.
Orfan kasalliklarining 10 000 dan ortiq turlari mavjud, jumladan fenilketonuriya, kistoz fibroz, lizosomal saqlash kasalliklari, Gaucher kasalligi, orqa miya mushaklari atrofiyasi, osteogenez imperfekta va boshqalar.
Bunday noyob kasalliklarga chalingan insonlar tibbiy, psixologik va ijtimoiy yordamga juda muhtojdirlar. Ushbu kasalliklarning kam tarqalishi tufayli tashxis qo‘yish va yordam ko‘rsatish qiyin bo‘lishi mumkin.
Bugun Bolalar Milliy tibbiyot markazida Birinchi bor Orfan kasalliklari markazining ochilishiga bag‘ishlangan yig‘ilish bo‘lib o‘tdi. Unda markaz xodimlari, KOFIH jamg‘armasining O‘zbekistondagi vakillari, davolanayotgan bemorlar hamda ularning ota-onalari ishtirok etishdi.
Bolalar milliy tibbiyot markazinig negiza tashkil etilgan Orfan kasalliklarining markazining tashkil etilishi tibbiy va ijtimoiy soha xodimlari uchun kam uchraydigan kasalliklar haqida xabardorligini oshirishi va axborot resursi bo‘lib xizmat qiladi, shuningdek, bemorlarning sog‘lig‘ini yaxshilashda va davolashni to‘g‘ri yo‘naltirishda yordam beradi.
Orfan kasalliklari markazini tashkil etish loyihasi KOFIH jamg‘armasi tomonidan qo‘llab-quvvatlandi va moliyalashtirildi. Hususan, yangi tashkil etilgan ushbu markazda bemor bolalar uchun o‘yingoh, xorijiy hamda hududiy shifokorlar bilan onlayn tarzda tibbiy maslahatlar tashkil etish uchun media xona tashkil etildi. Aytish joizki, KOFIH jamg‘armasi ushbu loyihani amalga oshirilishida faol yordam beribgina qolmay balki, uning muvaffaqiyatini ham nazorat qilib boradi.
Biz Koreyaning KOFIH jamg‘armasiga noyob kasalliklardan aziyat chekayotgan bolalarni qo‘llab-quvvatlagani uchun har kuni o‘z farzandlarining hayoti uchun qo‘rqqan ota-onalar nomidan va ularning kasal bolalar hayoti hamda sog‘lig‘ini yaxshilashga qo‘shgan hissasi uchun minnatdormiz.
