RU 
UZ 
EN 
Орфанные заболевания - это редкие и малоизученные болезни, которые имеют низкую распространенность в населении. Их название происходит от слова "orphan", что означает "сирота". Эти заболевания характеризуются редкостью и имеют распространенность не более 10 случаев на 100 000 населения.
Существует более 10 000 видов орфанных заболеваний, включая такие как фенилкетонурия, муковисцидоз, лизосомальные болезни накопления, болезнь Гоше, спинальная мышечная атрофия, несовершенный остеогенез и многие другие.
Люди, страдающие редкими заболеваниями, остро нуждаются в медицинской, психологической и социальной поддержке. В связи с низкой распространенностью этих заболеваний, постановка диагноза и предоставление медицинской помощи могут стать сложной задачей.
Сегодня в Детском национальном медицинском центре состоялось встреча, посвященное открытию Центра орфанных болезней. В нем приняли участие сотрудники центра, представители Фонда KOFIH в Узбекистане, пациенты, проходящие лечение, и их родители.
Создание Центра орфанных болезней на базе Детского национального медицинского центра послужит информационным ресурсом для повышения осведомленности о редких заболеваниях среди медицинских и социальных работников, а также поможет улучшить здоровье пациентов и направление правильного лечение.
Проект по созданию центра орфанных заболеваний был поддержан и профинансирован Фондом KOFIH. В рамках этого проекта была создана игровая площадка для больных детей и медиа-комната для онлайн-консультаций врачей с зарубежными и региональными специалистами. Надо отметить, что в дальнейшем Фонд KOFIH активно будет содействовать реализации проекта и контролировать его успех.
Мы выражаем глубочайшую благодарность Корейскому фонду КОFIH за оказанную поддержку детям, страдающим редкими заболеваниями. От имени родителей, которые каждый день испытывают страх за жизнь своих детей, мы признаем их вклад в улучшение жизни и здоровья больных детей.
